被诊断出患有EDS。

(1999-2005)。
在我的锻炼计划之后,我更加活跃,感觉更好,但我仍然争取一些非常基本的任务。当你走路时,你的腿部的肌肉的运动有助于泵送血液,但是当你静止时,这不会发生。因此,虽然我可以在一周内走超过70英里,但如果我坐在椅子上坐直,几分钟后聊起了朋友,我会觉得轻松亮起,感觉血液收集在我的脚上。我的浓度也会很差,一种称为'脑雾'的病症(裁判),由缺乏血液引起的。我讨论了Mathias教授的这些问题。他建议进一步进步,我应该尝试锻炼,这些锻炼挑战我的心血管系统的散步。
我开始逐渐尝试更艰苦的练习,但迅速得到了大腿紧张,伤害了我的背部。由于频繁的肌肉菌株,我没有提出几个月的进展。直到我发现一个物理治疗师的体验,我开始再次改进。九个月后,我越来越重,我每天都在走路,做一系列其他练习。
似乎是时候挑战了我的身体,所以我开始使用锻炼骑自行车。我开始慢慢但快速得到另一个大腿紧张。这是非常令人沮丧的。这种模式进行了几年。我努力变得更加强大,但我越来越糟糕而越来越糟糕。慢慢地让我跛行变得正常。有时候我几乎不能走路。
我的脚,在10分钟后和之后站立,显示静脉汇集。

我的脚,在10分钟后和之后站立,显示静脉汇集。

由于我逐渐变得越来越少,因此我的罐子症状也变得更糟。 2001年,我进入医院进行一些心血管测试。在一个病房里,Mathias教授让我站起来,以便一群学生可以观看静脉汇集(静脉池是血液在下肢收集的时候’S脚紫色)。所以我站在我的内衣,而他的学生盯着我的脚。感到尴尬,我试图通过为我的丑陋的脚和伸长的脚趾道歉而淡化。几个小时后,一些医生返回并要求进行一些测量。
我不会忘记下一个病房! Mathias教授说,“我们认为你有一个结缔组织障碍,马法丹综合征或ehlers danlos综合症。我们认为它可能会导致你的罐子症状'。他告诉我,我是他的部门发现的第一个患者,他的部门已经发现了结缔组织障碍和盆,他们计划看看他们的其他患者是否有任何条件。
测量显示,我有一个“花法栖习惯”,在与结缔组织障碍的人群中常见的身体形状。特点包括高大的纤细体质,长臂,腿,手指和脚趾。我拥有所有这些特征,加上我的臂架大于我的高度,这是一个关键指标。在6英尺1英寸,我的家人奇怪地高,比我的父母高5英寸,比我的妹妹高12英寸。
我被提交给大学学院医院的Rodney Grahame教授,一种高兴的高兴主义者和专家。谢天谢地测试我的心脏,用眼睛排除了Marfan综合症,这可能导致严重的心脏病问题。格雷厄姆教授发现我的大部分关节是高手毛虫(双人联系),有些“明显所以”。一世’D始终知道我的手指是双重关联的,但我并不知道我的其他关节是。皮肤活组织检查还发现,我的皮肤是高弹性的(非常重大)。由于这些特征,我的游麻体形状,以及关节疼痛的历史,格雷厄姆教授用ehlers-danlos综合征高能量类型(现在称为高毛细管ehlers-danlos综合症)。
北极星手指测试。 - 每个小指的一点,弯曲超过90度。

北极星手指测试。–每个小指的一点,弯曲超过90度。

Mathias和Grahame教授从那以后,成立了80-90%的盆患者也有高毛细管ehlers-danlos综合征。在一个健康的人中,血管在站立时略微限制,以帮助应对引力。在患有EDS的人中,血管中的弱结缔组织导致它们在压力下扩展而不是收缩,因此血液沉入手中和小腿(静脉池)。患者经历的心率升高是人体试图防止这种情况。 (裁判)。
被诊断患有EDS,不仅解释了我在前几年的所有肌肉和联合问题,而且还有许多我作为少年的伤害。 (我在当地医院的旧X射线文件是如此厚,我曾经问过我是否被欺负或滥用!)–不幸的是,它也改变了我未来的预后。我采取了一种止痛性管理方法,即我的联合问题,这意味着占有更多药丸,而且是较少的物理课程。当我无法走路时,我在这段时间里给了轮椅。
这是一种巨大的方法,但在接下来的几年里,我设法拥有更多的生活。我周末离开了,自己搬进了一个公寓。我也成为一个最大亮点的叔叔,所以我有一个新的伙伴玩。
正如我所经历的盆,达到我对ehlers的诊断Danlos综合征也不利。在我被诊断出患有EDS之前,我已经发生的最多伤残伤害。他们是由于尝试太快变得更加壮大,并且从未完全愈合则造成的。如果我知道我早些时候有eds,并建议如何管理疾病,我今天不认为我会在今天处于如此贫困状态。但在1999年之前没有发现像锅和ehlers Danlos综合征的条件之间的联系(裁判)。 2001年在我身上注意到我已经生病了7年。回顾这一点是令人沮丧的,但是发挥幸福的进展。新诊断的盆栽患者现在立即测试了EDS,拯救了我所经历的多年令人兴奋的伤害。
ehlers danlos综合征也可以影响消化系统…

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