再次问好!首先,我真的很抱歉,我已经过时了解了这么久。我有限的业余时间和能量,我一直专注于不同的EDS项目。希望你有人同意这是值得休息的。
大约18个月前我写了一个博客帖子,标题为“营养补充剂可以改善EDS的症状吗?“我已经聚集在一起我能找到的所有研究,我派出了一篇关于皇家伦敦皇家医院的神经科学家Qasim Aziz教授的一篇文章的链接。当我开始吃食物时,我大约八年前在Aziz教授的照顾下。我在伦敦皇家医院持续了几个月,他为我安排了一个手术放入我的胃中的钉子管。两年后,阿齐兹教授也提到了我的肠外营养,当时我的体重危险地低。所以他通过健康的真正低补丁帮助了我两次。
Aziz教授回复了我的电子邮件告诉我他在对他们的营养变化进行了一定的变化后,他已经观察到许多EDS的患者。他想做一个临床研究研究来测试该过程但缺乏资金。听到有关营养因营养而改善的患者,我相当震惊。虽然我发现了非常有说服力的理论,但听到它在实践中工作很棒。不幸的是它’正常的是,只有关于EDS患者逐渐下降,因为我自己。所以还有令人沮丧的是,由于缺乏资金,这项研究已经停滞不前。
我有动力帮助,但没有经验筹款,所以我挑战了父亲筹集资金。我父亲在怀特霍尔举行了长期的职业生涯,自从私营部门工作过。他遇到了Aziz教授讨论了该项目,然后形成了一个筹款集团,包括慈善者 - 达诺洛斯的慈善部门的头部和ehlers-danlos社会,以及John Molyneux,来自White的岛屿的商人,他的孙子鲁迪拥有eds 。
Aziz教授向我们介绍了他的同事Lisa Jamieson,他们拥有高端射频,并通过在从脑脊液泄漏中恢复来试验自己的身体时,通过实验,发现了EDS饮食。饮食改变了她的健康,也改变了她的职业道路。她的建议很快就变得重要了,而且她的工作也非常有趣,这在一个自愿项目中很重要!
我们需要提高250,000英镑的资金资金,这是简单或快速的研究。我们急需营销工具,所以我们决定制作一部短片。多年来,制造电影一直是欧洲偶尔的爱好。我曾经为我妹妹做过80分钟的纪录片’与她的第二个孩子怀孕。我们聘请了一家生产公司,因为我们想要一个非常专业的最终产品。在伦敦拍摄的一天拍摄的一天甚至在我的物理能力之外,所以我被要求编写脚本并管理编辑过程。我们制作了两种版本的电影,不同的长度。您可以看到我们电影的完整版本’12-24′以下。标题来自最近的统计数据,显示出症状的平均年龄,症状的症状症状为12,但诊断的平均年龄是24。
我们通过在EDS UK Facebook页面上展示志愿者,通过发布广告来发现这部影片中的年轻人。从中发送的许多试镜电影很难选择少数。我要感谢Bethanie,Cat,Lucy,Ruby和Rudi参加。他们和他们的家人一直如此支持和乐于助人,而且你会看到他们在电影中表现出色!
导演,乔纳大卫克莱因,请从拍摄日送到原始镜头,我’自编辑成三个拖车以来’12-24′还有另外两部短片。其中一部电影是与Aziz教授的短暂采访,您也可以在下面看到。与12-24一起形成一个令人信服的论点,以利用营养作为超级犯下EDS的管理工具。如果您需要进一步说服,您也可以在最近的EDS英国会议上观看Lisa Jamieson的演讲“为什么营养很重要,而且很重要。
我希望你喜欢这部电影。如果你’感兴趣的捐赠或提高钱请联系。您可以阅读更多关于我们项目的信息eds英国ehlers-danlos社会网站。
谢谢你的阅读,Ceri。

12-24

Aziz教授Q.& A film