五年前,我开始写这个博客。我的第一篇文章“〜Hello World - ™乐观地谈论提高对EDS的认识,并分享我的故事以帮助他人的情况。我致力于撰写一年的博客,然后决定我是否达到任何东西。如果没有,我开玩笑,我会把它变成一个星球大战迷场。五年,随着新的星球大战电影,几个星期几个星期,我认为看看我通过网站实现了什么,并在我的故事上更新你。

这篇文章是33rd. 我在我的网站上发布,但第一个九个月。我在第一年写了十六篇帖子,但自从此以来逐渐减少。所以发生了什么事?我失去了兴趣和动力吗?在某种程度上是的,但大多数情况下我都很分心。第十九条第十九– “营养补充剂可以改善EDS的症状结果是相当重要的。它吸引了比其他任何其他文章更多的观点和评论,我仍然经常获得关于它的电子邮件。我已经讲述了这个网站上接下来的事情的故事,并且不想重复自己,但作为一个快速摘要,与慈善机构的英国和ehlers-danios社会合作,我们提出了204,000英镑的营养研究和我们的促销电影是慈善电影奖的决定性的。

从12-24拍摄的屏幕截图‘Thank you’ film.

我喜欢这个项目,因为我几乎没有工作经历,我从中学到了很多。我特别喜欢这部电影工作,成为我在团队中的角色。然而,该项目的能量远远超过我想象的能量。我的大部分有限的业余时间都花了18个月。筹款进入很好,但牺牲了我生命中的其他领域,一旦社交媒体竞选结束了,我需要一些休息时间的工作。

在那个时候,我的博客的兴趣也拒绝了很多,部分原因是因为我没有更新它,而且因为社交媒体景观已经发展了。当我开始这个网站时,还有六个其他eds博客。现在有太多的网站计算。人们患有数百名个人Instagram和Facebook页面,旨在提高意识,两个慈善机构在他们之间有120,000名粉丝。几年前我开始了自己的Instagram。我很快就达到了300多个粉丝,但发现他们大多是eds的其他人,所以它感觉更像是一个支持群体,而不是一个竞争的地方。一世’在Instagram上逐渐发布往往往往。

所以现在怎么办?我应该终于开始那个星球大战扇店吗? “我确实需要休息一会儿,但我在过去的五年里努力进入这个博客。我写了一些也有很多兴趣的其他文章,例如‘eds和麻醉‘这已被许多其他网站链接到。我还有三篇文章在慈善杂志上发表,有助于提高本网站的个人资料。但我认为我的博客经验的亮点一直从世界各地的EDS获取来自其他人的信息。 eds是一个艰难的状态,即使在医生之间也仍然差,所以借助互联网’ve形成了一个非常支持的社区和它’总是很高兴收到人们的来信。在过去几周里,我’经过两个新的eds朋友。来自以色列的Hello Meirav和来自德比的海伦!

所以我’LL继续博客并试图通过网站实现事物,但您可能会注意到方向变化一点。其他患有EDS和两家慈善机构的人在提高了比我的认识方面更好,因此可能更多地与EDS的个人旅程从现在开始,大多数是为认识我或已经遵循该网站的人。一世’我试图再次避免帖子之间的长期休息,但我’在明年可能耗时的另一个EDS筹款项目涉及。我也可以保持电影工作。我很快就会有新闻,所以看这个空间…

谢谢你的阅读,Ceri。

我为eds英国写的一篇文章’s ‘Fragile Links’ magazine.