2015年,我被诊断出患有骨质疏松症,这是与ehlers-danlos综合征生活的共同副作用。 EDS引起关节疼痛,这使得难以运动,多年来不活动可能导致骨骼薄弱。在骨扫描后,我被诊断出来,这是一个衡量人的骨密度的简短无侵入过程。自2006年以来,我有几个扫描。您可以阅读我以前的扫描(这里)。
骨质疏松症有药物治疗,显然可以很好地工作,但会导致困难的副作用,例如颌骨坏死(Jawbone的渐进式死亡)。谢天谢地,在2015年,我的骨密度不足以足够低,以证明药物治疗。然而,我确实添加了额外的钙在我的肠胃外营养袋中,我开始服用维生素D叫Colecalciferol。常规运动是弱骨骼的最佳治疗方法,但遗憾的是由于慢性关节疼痛,这对我来说是不可实现的。我一天直立持续45分钟,所以一些压力通过我的骨头。但是,因为我只能走一些步伐,我花了大部分时间坐在轮椅上或由于头晕而躺着。总的来说,我非常不活跃,并且几乎没有变化的机会。
我在2016年进行了进一步的骨骼扫描,这令人惊讶地表现出骨密度的提高。 2017年的扫描显示出了下降,我的最新扫描是几周前就在锁上冠状病毒之前。结果需要几周时间来处理。由于大流行我的GP目前正在家里工作,无法访问我的全扫描结果,或我的2017年结果。他只能告诉我风湿学部门将我的结果描述为“更糟糕”。谢天谢地,他们仍然认为我需要药物治疗。现实主义,这是我能希望的最好的结果,我看到它是好消息。
骨质疏松症不是痛苦的生活条件,但我认为它会影响我的行为。骨质疏松症的人更容易遭受骨折,经常从它们恢复差。在一些骨密度骨折的某些人中可以保持永久性疼痛。我知道我的骨头很脆,我的身体整体都很虚弱。我超过六英尺高,体重低于9石。因此,当我四处走动时,我非常小心,因为一个堕落可能是生活变化。
由于肠外营养喂养,我具有定期血液测试。它们表现出健康的钙和维生素D水平,而且我可以像我一样活跃,所以我正在尽我所能所做的一切。我的下一个扫描在另外两年。自我注意:请记住,您必须降低脊柱扫描的裤子。我忘记了我最后一次访问,并在给我的年龄后,我必须透露一对星球大战拳击手短裤。我感到相当愚蠢,下次我将近50岁!
谢谢你的阅读,Ceri。

一张相机害羞的扭圈派的罕见照片。