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慈善ehlers danlos支持英国发布了竞彩足球比分直播500标题的杂志‘Fragile Links’。我想为杂志写一些东西,分享我与EDS的一些经历,(并宣传我的博客一点ðÿ™)。我的故事跨越了二十年,这将为一篇很长的文章制定。所以我以为我’d只是写过最后几年。这是我生命中的竞彩足球比分直播500相当动荡的时期,但很多人都有eds开发消化问题,所以我认为有些人可能会发现它有趣读。这篇文章刚刚发表在秋季版。

 

我最后一次吃任何真正的食物是五年前。因为我的最后一餐,我在心里开始赛跑之前,我只管理了三个汤匙,并不停止。几天后,我被带入医院。我没有近一年回家。
我有ehlers-danlos综合征高温性类型和盆(姿势心动过速综合征)。自从我的疾病开始以来,我在吃某些食物后,我挣扎着迅速打败;糖或脂肪中的任何东西都是竞彩足球比分直播500问题。在2010年的最后一餐之前,这个问题慢慢变得更糟。在伦敦皇家皇家皇家医院的Qasim Aziz教授的照顾下,我有竞彩足球比分直播500插入的PEG管,允许液体食物泵入我的胃中。我发现佩格饲喂难以容忍。尝试了许多不同的治疗,包括注射八萜苷和PEG管的延伸到我的十二指肠中。但是,当我终于离开医院时,我只能管理大约1400卡路里,花了大约一整天。为了让自己保湿我也有每日IV液体。
我在家里度过了两年的治疗政权。我的生活质量真的很穷,但它比在医院里更好。渐渐地,我的体重落到了七石和一磅。我高六英尺高,所以绝望地薄而薄。 2013年,我从IV液体转移到肠外营养(PN),这是静脉内喂养人的过程。而不是使用消化系统它将营养素直接放入血液流中。它具有严重的风险:感染,血栓和肝损伤。但我的身体正在下降,这是我唯一留给我的唯一治疗选项。
闻到我!
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谢天谢地,Pn对我身体的影响很棒。我在第一年里获得了三块石头,我的血液中的几个不平衡都得到了解决。我也开始感觉更好,并设法拥有更多的生活。它是一种缓慢而细致的过程,每天设置避免感染,但是当PN运行时,它根本没有症状。不幸的是,我仍然需要佩格饲料,这占据了我的大部分时间。我从中获得了很少的卡路里,但它保持一些消化功能,没有佩格喂养我的感觉痛苦。
通过管喂食是竞彩足球比分直播500巨大的变化,对任何人的生活都需要时间,适应它需要时间。起初我常常拼命想念食物。我在电视上看了嫉妒的烹饪计划,经常买巧克力棒,所以我可以闻到他们(我最喜欢的是竞彩足球比分直播500吉卜伯里的缕缕!)但渐渐地我发现它更容易想到食物,更不用说闻到它。我现在可以与食物很少接触。
失去吃的能力五年,事情相对较好。我的体重和健康一年多一直正常。我有更多的空余时间和能量,所以我能够多出来。我甚至规划了多年的第竞彩足球比分直播500假期。我的生活中有一些巨大的挫折 - 由于关节疼痛,我使用轮椅,仍然花费大部分时间连接到喂养泵。但没有PEG喂养和肠胃外营养,我会在这里写这篇文章。有很多我希望我能改变,但我非常感谢我的额外时间。希望我会继续变得更强壮。

 

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