通过管子喂食。

(2006 年至今)。
自从我生病以来,我一直在吃某些食物后与心动过速作斗争。任何高糖或高脂肪的东西都是一个问题。 2006 年,我开始在每顿饭后都会出现心动过速,无论它包含什么。消化问题在 EDS 中很常见(ref) (ref),但也常见于 POTS (ref) (ref)。即使经过测试,医生也不确定原因是什么。为了解决这个问题,我开始吃一小部分而不是一次全餐。这令人沮丧,但这是我唯一可以忍受的饮食方式。
问题依然存在,到了 2010 年,我的症状变得非常严重,我几乎不能吃喝。我最终因脱水而住院。我在 Qasim Aziz 教授的指导下被转移到伦敦皇家医院,他是胃肠病学家和结缔组织病相关消化问题专家。我接受了评估,然后插入了 PEG 管。 PEG 管(经皮内窥镜胃造口管)是一种适合无法正常进食的患者的装置。一根管子通过腹壁插入胃中,使液体食物能够被泵入。外科医生报告说我的胃非常大,弯曲,由软组织组成。这被认为是 Ehlers Danlos 综合征的并发症,可以解释我的一些症状。
我发现 PEG 喂养非常难以忍受。尝试了各种治疗方法,包括注射奥曲肽,它可以防止肠道血管舒张,从而减少进食后的血压下降。我有所改善,但发现我每天只能控制大约 1400 卡路里的热量。为了让自己保持水分,我插入了一条 Hickman 线,这样我就可以每天接受静脉输液。 Hickman 线是一种提供长期静脉内通路的中心静脉导管。
当我终于出院时,我已经在医院待了将近十二个月。我的健康状况有几次不稳定,我的体重下降到八石(51 公斤)。回家真是太好了,但要保持体重是一项持续的斗争。验血还显示贫血、血小板计数低和缺乏维生素等问题持续存在,所有这些都是由于营养不良造成的。我设法在这种治疗方案下呆在家里两年。我的生活质量很低,但比住院好。
一袋 2 升的肠外营养液。

一袋 2 升的肠外营养液。

2013 年夏天,我的体重下降到 7 英石和 1 磅(45.1 公斤)。我的体重指数为 13.2,被归类为“非常严重的体重不足”。我在胃肠病学家兼临床营养专家 Michael Glynn 医生的指导下住进了皇家伦敦医院,从每天的静脉输液转为肠外营养。
肠外营养是静脉内喂养一个人的过程。它绕过消化系统,将营养物质直接输送到血液中。它为身体提供所需的一切,但有感染、血栓和肝损伤的风险。这通常是最后的治疗方法,但我太瘦了,不得不做出改变。
Glynn 博士的团队对我说的第一件事就是“我们有很多 EDS 患者”,所以我知道我来对地方了。我在医院住了两个多星期,过渡非常顺利。我每天通过 PEG 喂养吸收 1300 卡路里进入我的血液和 700 卡路里,主要是为了让我不感到饥饿。我已经接受肠外营养一年多了,体重增加了 3 颗以上(20 公斤)。经过几年的问题,我的血液检查几乎正常。我也看起来好多了,感觉也好多了。许多医生建议我不要进行肠外营养,但到目前为止,它对我的​​身体的影响非常好,而且这显然是正确的决定(到目前为止!)。
与我在 POTS 和 EDS 方面的经历相比,我认为我因营养问题而获得的医疗保健非常好。肠外营养作为长期解决方案出现,它对我的​​身体产生了深远的影响。我每天都想念食物,但我知道我已经过了身体可以通过正常方式维持自身的地步。 PEG 管和 Hickman 线是相对较小的外科干预措施,但如果没有制造它们,如果顺其自然,我会在 2010 年死去。事情对我来说并不容易,但我'我很感激仍然在身边。
目前我受到 POTS 症状和尚未愈合的旧关节损伤的限制。我的 POTS 症状会随着运动而改善,但由于关节问题,我几乎无法运动。令人沮丧的是,但是我现在得到了很好的营养,而且我比一年前更强壮。进展缓慢,但希望我会继续进步。

 

感谢您阅读我的博客。 – 最后,我要非常感谢 Christopher Mathias 教授和他的团队、Qasim Aziz 教授、Rodney Grahame 教授、Alan Hakim 博士、Simon Moodie 博士、Michael Glynn 博士和他的营养团队,以及众多全科医生,照顾我的护士、护理人员和营养师,以及我的朋友兼物理治疗师 Andrew Trott 先生。非常感谢你们以某种方式设法让我的身体保持运转!
Ceri Teasdale 22/11/2014。